początek walki - danek

[mariush72]

Witaj,
...Mocno trzymam kciuki, żebyś pożegnał nasieniaka raz na zawsze!
Pozdrawiam

Dołączam sie do tych życzen i tez jestem z tobą, wsparcie ktore daje forum, dajemy sami sobie nawzajem, to bardzo duza pomoc w leczeniu i wyjsciu z choroby. Dzieki ze jestescie, pomimo tego co nas zlaczylo. Dzieki za forum, za wszelkie wsparcie i dobro. Chlopaki, dajmy temu chorobstwu popalic, pokazmy kto tutaj rzadzi... My!
3majcie sie

[danek]

Witajcie!!
Jestem w kropce i bardzo proszę o pomoc i opinie ekspertów.
Byłem u onkologa w Bydgoszczy (już o tym pisałem ale chce podać nieco więcej szczegółów) oraz onkologa w Wieliszewie i ich proponowane leczenie mnie zaskoczyło, tym bardziej że nieco różni się jedno od drugiego oraz od tego co zaproponowałeś Ty drogi Trollu. Nastawiłem się na to, że zaproponują obserwacje, a tymczasem okazało sie inaczej.

Doktor w Bydgoszczy przedstawił mi 3 formy leczenia:
- obserwacje z wizytami co 3 miesiące
- radioterapie (według niego obarczona powikłaniami)
- chemioterapia (mówił o 2 cyklach w odstępach trzytygodniowych więc podejrzewam że chodziło o BEP)
Najbardziej upierał sie przy chemii twierdząc ze jest ona profilaktyczna gdyż mam niewiele szans na wznowe choroby. Po wybraniu przeze mnie obserwacji jak najbardziej decyzje uszanował i dał mi jeszcze na wszelki wypadek skierowanie na badanie krwi (wszystkie markery+morfologie+aspat+alat+mocznik+kreatynina i pare innych). Za dwa dni jade po wyniki i wtedy mamy ustalić reszte szczegółów naszej dalszej "znajomości".

Dla świętego spokoju udałem sie również do Wieliszewa. Zacznę od tego że wizyta różniła sie nieco od tej w Bydgoszczy tzn. Pani doktor poświęciła mi dużo czasu, dokładnie mnie zbadała, wypytała o sam zabieg, samopoczucie, skontaktowała sie z urologiem w kwestii drugiego jądra itd więc pod tym względem pełne zainteresowanie pacjentem i za to wielki plus dla niej.
Doktor również przedstawiła 3 formy leczenia:
- obserwacje z wizytami co 3 miesiące
- radioterapie małymi dawkami w obrębie jamy brzusznej (miałem wrażenie że szczególnie tą formę polecała)
- chemioterapie 1 dawka karboplatyny
Pani doktor powiedziała że wybierając obserwacje mam do 20% szans na powrót choroby, a poddając sie leczeniu uzupełniającemu zmniejszam te liczbę do kilku %.

Ani w Bydgoszczy ani Wieliszewie nie usłyszałem, że najlepszym proponowanym "światowym" rozwiązaniem jest aktywna obserwacja, a co więcej zasiano we mnie strach, że jednak ryzykuje własnym zdrowiem nie decydując sie na leczenie uzupełniające.
Zdaję sobie oczywiście sprawę, że nikt za mnie nie podejmie decyzji i onkolodzy muszą przedstawić dostępne sposoby leczenia i dać pacjentowi szanse wyboru. Tylko dlaczego nie przedstawią oni wprost zalecanych na świecie procedur tylko wymienią wszystko i "radź sobie sam".
Czy mógłbyś Trollu poradzić co robić, bo ja nadal obstaje przy obserwacji, ale jakoś większy strach mnie naszedł. Czy mógłbyś podać linki na takie oficjalne standardy postępowań, abym miał się na czym oprzeć przy ewentualnej dyskusji?
Będę wdzięczny za wszelkie sugestie
Pozdrawiam

[troll]

Witaj Danku,

Doktor w Bydgoszczy przedstawił mi 3 formy leczenia:
- obserwacje z wizytami co 3 miesiące
- radioterapie (według niego obarczona powikłaniami)
- chemioterapia (mówił o 2 cyklach w odstępach trzytygodniowych więc podejrzewam że chodziło o BEP)
Najbardziej upierał sie przy chemii twierdząc ze jest ona profilaktyczna gdyż mam niewiele szans na wznowe choroby. Po wybraniu przeze mnie obserwacji jak najbardziej decyzje uszanował i dał mi jeszcze na wszelki wypadek skierowanie na badanie krwi (wszystkie markery+morfologie+aspat+alat+mocznik+kreatynina i pare innych). Za dwa dni jade po wyniki i wtedy mamy ustalić reszte szczegółów naszej dalszej "znajomości".

Dla świętego spokoju udałem sie również do Wieliszewa. Zacznę od tego że wizyta różniła sie nieco od tej w Bydgoszczy tzn. Pani doktor poświęciła mi dużo czasu, dokładnie mnie zbadała, wypytała o sam zabieg, samopoczucie, skontaktowała sie z urologiem w kwestii drugiego jądra itd więc pod tym względem pełne zainteresowanie pacjentem i za to wielki plus dla niej.
Doktor również przedstawiła 3 formy leczenia:
- obserwacje z wizytami co 3 miesiące
- radioterapie małymi dawkami w obrębie jamy brzusznej (miałem wrażenie że szczególnie tą formę polecała)
- chemioterapie 1 dawka karboplatyny
Pani doktor powiedziała że wybierając obserwacje mam do 20% szans na powrót choroby, a poddając sie leczeniu uzupełniającemu zmniejszam te liczbę do kilku %.

Ani w Bydgoszczy ani Wieliszewie nie usłyszałem, że najlepszym proponowanym "światowym" rozwiązaniem jest aktywna obserwacja, a co więcej zasiano we mnie strach, że jednak ryzykuje własnym zdrowiem nie decydując sie na leczenie uzupełniające.

Dwa słowa. Zarówno w Bydgoszczy oraz w Wieliszewie usłyszałeś to co miałeś usłyszeć, bo tak na prawdę do Ciebie należy decyzja co wybierzesz. Czy aktywną obserwację (poczytaj zalecenia w naszej bazie wiedzy, zarówno wytyczne ESMO jak i wytyczne AJCC), czy chemioterapię karboplatyną, ewentualnie radioterapię. To tak na prawdę do Ciebie należy decyzja. To Ty jesteś teraz panem własnego losu Może to śmieszne ale to Ty jesteś lepszy od lekarza, Ty w oparciu o wiedzę decydujesz co dla Ciebie będzie najlepsze. Ja może nieco na wyrost proponowałem Ci obserwację bo Twój nowotwór był na prawdę niskozaawansowany i nie chciałbym Cię narażać na skutki uboczne jakiegokolwiek leczenia. Co więcej, aktywna obserwacja jest równorzędna dla radioterapii i chemioterapii. Dlatego uważam, że w stopniu IA nasieniaka jest to dla Ciebie najlepszy wybór! Natomiast zarówno w Bydgoszczy jak i w Wieliszewie powiedziano Ci prawdę i od Ciebie zależy co wybierzesz. Aby pomóc Ci w wyborze podpowiem:
- obserwacja = około 18% ryzyka nawrotu ale jeśli do niego nie dojdzie (82%) to unikasz wszelkich komplikacji leczenia
- chemioterapia - 2 karboplatyny = wpływ na samopoczucie i szpik kostny/morfologię krwi
- radioterapia = ryzyko indukcji wtórnych nowotworów np. mięsaków w obszarze napromienianym.

Decyzja więc należy do Ciebie ale takie nieco "lepsze" wskazanie to aktywna obserwacja o ile oczywiście będziesz się regularnie badał. Pamiętaj, na chemioterapię zawsze jest czas. Szansę obserwowania się dostajesz tylko jeden raz - teraz.

Pozdrawiam

[danek]

Decyzja więc należy do Ciebie ale takie nieco "lepsze" wskazanie to aktywna obserwacja o ile oczywiście będziesz się regularnie badał. Pamiętaj, na chemioterapię zawsze jest czas. Szansę obserwowania się dostajesz tylko jeden raz - teraz.

Dzięki trollu, to właśnie chciałem usłyszeć, aby się utwierdzić że robię dobrze
Przeciw chemioterapii w moim przypadku przemawia jeszcze chęć posiadania drugiego potomka w najbliższym czasie.

Dziękuję jeszcze raz i pozdrawiam serdecznie!

[poznaniak]

Witaj,

tak jak już Ci wcześniej pisałem, ja też mam "tylko" obserwację od 4 lat. Choć mi nikt wyboru nie dawał - usłyszałem, że w moim przypadku obserwacja jest postępowaniem jedynie słusznym i na tamten czas przystałem na to rozwiązanie... zresztą z nieukrywaną radością. Wtedy oczywiście nie było tego forum, nie było tylu informacji w internecie na ten temat.

Oczywiście nie namawiam na nic... życzę samego zdrowia

[danek]

Witam serdecznie!!
Zwracam sie z jeszcze jednym pytaniem do Trolla i tych, którzy tak jak ja wybrali obserwacje. Jak powinna wyglądać dalsza kontrola? Pozostałem pod opieką Bydgoszczy i tam zaproponowano mi wizyty co 3 miesiące z tym, że na jednej wizycie otrzymuje skierowanie na usg jamy brzusznej+ markery, a na kolejnej skierowanie na TK+markery. Czyli tomograf wykonywany będzie co 6 miesięcy. Czy to wystarczająco?
Pozdrawiam wszystkich:)

[poznaniak]

Witam,

ja miałem wizyty kontrolne z markerami na samym początku co miesiąc chyba z 2 razy, potem przez pierwszy rok co 3 miesiące, przez drugi i trzeci co 4 miesiące, przez czwarty co 6 miesięcy. Generalnie nigdy nie robili mi tomografu - tylko przed zabiegiem w innym szpitalu, chyba w pierwszym roku miałem USG jamy brzusznej i RTG klatki piersiowej i serca co 6 miesięcy, potem już raz na rok. To, czytając różne historie i opinie, jest u mnie wersja minimalistyczna, ale tak to u mnie wygląda.
Pozdrawiam i życzę zdrowia

[thinkpositive]

Hej Danek,

Pytałem mojego onkologa o zamiennik tomorgafii i powiedziała, że możemy TK jamy brzusznej i miednicy mniejszej zamienić na USG, ale tylko USG u dobrego lekarza. Powiedziała, że zna jednego kompetentego w Warszawie - dr Staflej(wierze, że są też inni), ale robi on badania tylko odpłatnie. Ma być to więc tylko moja decyzja, ale to dopiero na przyszłość, bo teraz na kontroli mam komplet TK do zrobienia.

Tu masz protokoły z 2 szpitali w USA(http://www.acor.org/TCRC/whatnow.html):

Kod: Zaznacz wszystko

Clinical Stage I Seminoma - Treated with Surveillance only

Princess Margaret Hospital Protocol

    Years 1-3: Tumor Markers done every 4 months (for the first 2 years only)
    Chest X-ray done every 8 months
    Physical exam and Abdominal CT scan done every 4 months
    Years 4-7: No Tumor Markers required
    Chest X-ray done once a year
    Physical exam and Abdominal CT scan done every 6 months
    Years 8-10: No Tumor Markers required
    Chest X-ray done once a year
    Physical exam and Abdominal CT scan done once a year

Nichols protocol

    Year 1: Tumor Markers and Chest X-ray done every 2 months
    Abdominal CT scan done every 3 months
    Year 2: Tumor Markers and Chest X-ray done every 2 months
    Abdominal CT scan done every 4 months
    Years 3-5: Tumor Markers and Chest X-ray done every 6 months
    Abdominal CT scan done every 6 months
    After Year 5: Tumor Markers and Chest X-ray done once a year

Tu masz zalecenia NCCN (testicular.pdf - slajd 8) - nie działa mi Ctrl+C i Ctrl+V więc sobie otwórz.


Hitoria Poznaniaka jest ciekawa, bo jak wiadomo nie wszystkie nowotwory jądra wydzielają markery (np. mój przypadek, gdzie były one cały czas w normie mimo zaawansowania guza pT2 i dwóch utkań wysoce złośliwych). Kierowanie więc pacjenta tylko na markery w pierwszym roku obserwacji jest chyba błędem...

[mariush72]

Moj nowotwór mial markery przed operacja ogromne i po operacji mniejsze.A mam jak sie okazalo po histopatologii: Guz jądra prawego - guz mieszany (yst + c.embr. + chorioca.)

[mariush72]

http://rjforum.pl/viewtopic.php?t=176 tutaj link do mojej sciezki... Mariush